Da quanto tempo sei positiva e come l'hai scoperto?
Ho scoperto di essere sieropositiva all’inizio degli anni ’90. Ho completamente rimosso l’anno preciso. Me ne sono accorta in seguito all’ingrossamento di un linfonodo dietro l’orecchio. Ho fatto una serie di esami e poi il “verdetto”.
Il tuo rapporto con l’ambiente ospedaliero come va? Sei seguita anche da uno psicologo?
Inizialmente ho rifiutato la cosa. Dopo i primi controlli non sono più andata. Ho schivato esami, ospedali, terapie. Tutto ciò che era ospedale mi angosciava e mi amplificava il terrore.
Inizialmente sì, mi sono rivolta ad una psicologa. Mi disse che non c’era niente di male nella morte e che dovevo accettarla. Così non sono più andata.
Ho iniziato invece un percorso “alternativo” di psicologia umanistico-esistenziale che vede tutte (o quasi) le patologie, compresa la nostra, come la conseguenza di un nostro atteggiamento psicologico. Da quel punto ho iniziato un lungo e faticoso lavoro su me stessa, studiando e cercando di capire in tutta franchezza a cosa mi servisse essere “malata”.
Il senso di colpa e di vergogna associati alla malattia: li vivi? Ti nascondi?
Poche persone lo sanno. La mia famiglia, la mia amica del cuore, il mio ex.
Non è che mi vergogno, ma sicuramente ho dei sensi di colpa nei confronti di me stessa.
Ho dei rimpianti per non essere stata abbastanza coraggiosa, per non aver seguito la mia determinazione o la mia voce interiore le volte che si manifestavano. Ho il rimpianto di essermi accontentata troppe volte nella vita.
E questo è quello che penso mi abbia portato al punto di rottura, e cioè al virus.
Naturalmente è il mio punto di vista.
Il tuo rapporto con i farmaci.
Dapprima pessimo. Fin dall’inizio, al terzo o quarto controllo, mi prospettarono una terapia.
Rifiutai tutto senza andare più ai controlli.
Dopo qualche anno cominciai ad avere problemi, prima leggeri poi più seri.
Al reparto infettivi della mia città (dove nel frattempo mi ero “costretta” a ritornare) mi prescrissero un ricovero, una serie di cure e l’inizio di una terapia con Viramune.
Il ricovero lo accettati part-time (nel senso che stavo la notte e il giorno andavo a lavorare). Ma il Viramune mi diede un’allergia insopportabile.
Quindi, nuova interruzione e nuovo rifiuto di curarmi.
Dopo pochi mesi è arrivata una bella polmonite e un sacco di problemi. Sono stata ricoverata da giugno a ottobre, la maggior parte del tempo in isolamento. Avevo 11 cd4 e la viremia non me la ricordo nemmeno. Nonostante tutto, nei momenti in cui la febbre mi lasciava vivere, non perdevo occasione per mandare tutti (i medici) a quel paese. Sono stata una pessima paziente. Terrorizzata, arrabbiata, insopportabile. Poi ho capito che stavo per lasciarci le penne, i medici non sapevano più cosa fare, non rispondevo alle cure, ero sempre sul filo del rasoio.
Lì è scattato qualcosa. Forse ho realizzato che era meglio il virus della morte. Mi sono un po’ piegata. Ho capito che stavo morendo e negli piccoli spazi che mi lasciava la disperazione ho intravisto la vita. Ho sentito quanto è bella. Mi mancavano soprattutto le piccole cose, l’aria, il sole, i profumi del mare, dell’erba, della mia città. Mi mancavano le voci degli amici, le risate. Mi mancavo soprattutto io.
Dopo la strada è stata più semplice. Lunga, ma più semplice. Mi sono curata, nel senso che ho accettato le cure, ho cercato di farmi del bene, di mangiare, anche se non ne avevo voglia, di muovermi, anche se era faticoso. Ho avuto ancora problemi, ma era come iniziata una battaglia di pazienza tra me e la malattia. Ogni volta che pensavo di stare meglio subentrava un altro accidente che io sopportavo e curavo. È stato sfinente, ma lo considero il momento più decisivo e importante della mia vita.
Sono passati quasi 10 anni. Oggi ho un ottimo rapporto con i farmaci. Non accuso nessun effetto collaterale. Penso che questo sia il massimo che potevo ottenere, comparabile con un senso di “guarigione”. Mi spiego meglio: per anni ho atteso un miracolo, ho pensato che fosse nelle possibilità di ognuno levarsi di torno questo virus, magari in virtù di un grande cambiamento interiore. Poi ho aspettato il vaccino, la scoperta scientifica che mi liberasse. Alla fine sono arrivata alla conclusione che l’unico punto di incontro tra me (la mia evoluzione di persona) e la storia (questo momento, in questo posto) sia una buona tolleranza ai farmaci e uno stato di salute più che dignitoso.
E il tuo rapporto con gli altri come è cambiato?
Veramente non lo so. Non so come sarei diventata senza il virus. Nella mia “prima” vita ero allegra o disperata esattamente come ora. Solo che oggi, forse anche per via dell’età, sono più consapevole. So che c’è un margine di governabilità nello stare bene o male, soprattutto emotivamente. È proprio un fatto di volontà. Questo non significa che sono sempre felice, anzi, a volte mi lascio andare alla depressione e non ci sono santi. Non c’è nessuno che riesca ad aiutarmi, perché ho una forzaccia bruta dentro di me, perché non mi convince niente, perché ne ho passate tante e, proprio per questo, rischio di sentirmi più “esperta”.
Malattia e corpo e, di riflesso, malattia e sesso: e' cambiata la percezione del corpo, hai avuto problemi col sesso?
Il corpo, dopo avermi dato tanti dispiaceri nella fase acuta della malattia, adesso è un fiore. Nel senso che non ho problemi e siccome ho imparato a curarmi (alimentazione, attività fisica ecc.) le mie performances sono di tutto rispetto. Per quanto riguarda il sesso invece è cambiato tutto. Da subito è diventato un problema. Il partner di allora con il preservativo non si trovava a suo agio. Quindi per tutto il tempo della nostra relazione (un bel po’ di anni) l’aspetto sessuale è stato trascurato. E questa sicuramente è una buona ragione per interrompere una storia. Da quando sono single non me la sono sentita di raccontare o dare spiegazioni, di conseguenza l’attività sessuale è inesistente. Un po’ mi pesa, perché mi sento limitata nella mia libertà.
Discriminazione: ne sei stata oggetto?
Una piccola discriminazione, però è anche comprensibile, è che quando mi è capitato di sottopormi ad interventi chirurgici anche leggeri sono sempre stata l’ultima della lista. Questo perché dopo di noi (mi è stato spiegato dal personale dell’ospedale) intervengono con pulizie speciali della sala operatoria. Un fastidio che si tengono per la fine della giornata. Questo, per me che sono abbastanza fifona, è stato fonte di stress. Essere gli ultimi della lista, oltre ad aspettare di più, può voler dire essere rimandati al giorno dopo (a me è successo). E questo non è bello.
Per il resto, non avendo condiviso la notizia della mia sieropositività con il resto del mondo, non ho accusato problemi in questo senso. Direi che la maggior parte delle discriminazioni sono auto inflitte. Sono io che mi limito nel sognare e nel lasciarmi andare.
Le Associazioni: cosa ne pensi, cosa vorresti facessero?
Io non ho mai rivolto molta attenzione alle Associazioni. La sieropositività è una condizione che la società ha da subito inquadrato male, circoscrivendo la cosa a categorie facilmente “accusabili”. Di contro in molti si sono rifatti un’immagine indossando un nastrino. Per me è sbagliato sia l’uno che l’altro atteggiamento. Non ho piacere che mi si consideri una libertina, una disgraziata, una sfigata o altro. Non sono niente di tutto questo. Ecco le Associazioni secondo me non lavorano a sufficienza in questo senso. Va bene fare prevenzione, offrire assistenza, dare supporto informativo. Però nel comunicare “la persona sieropositiva” con l’attenzione che si deve all’individuo e non solo alla malattia io non ho visto grandi progressi. Ma forse è una mia ignoranza.
A quali compromessi ti costringe la malattia?
A parte alcuni vincoli quali l’assunzione della terapia, il sottoporsi agli esami, il regolarsi (ma non più di tanto) nelle cose quotidiane, il grosso dei compromessi è a livello mentale. È difficile a volte pensare un futuro tradizionale. Di quelli banali: un compagno, una serenità, una vecchiaia. Perciò sei costretto ad alimentare il tuo pensiero con cose “alte”. Siccome non puoi sognare in piccolo sogni in grande. Se devi avere un interlocutore mentale come minimo deve essere metafisico. E questo forse non è un male.
Qual è stato il momento più duro da quando sei sieropositiva?
Sicuramente il momento in cui l’ho saputo e tutto il primo periodo.
Poi è stata dura quando mi sono veramente ammalata (per mia responsabilità), quando ho avuto paura di morire e ho dovuto cambiare il mio atteggiamento per continuare a vivere. È stato anche molto difficile il momento in cui il mio ex ha interrotto la nostra relazione. Ho pensato di non avere più futuro e invece ho saputo sorprendermi ancora. Adesso anche quando sono in preda allo sconforto, so che passerà e che la vita è dalla mia.
Come è il tuo rapporto con gli alti sieropositivi, cosa sopporti di meno in loro, che sensazioni provi quando leggi che uno di loro ci lascia?
Non ho molti rapporti con altri sieropositivi (che io sappia). Però non li reputo individui diversi per natura. Quindi suppongo che ce ne siano di simpatici e di antipatici. Mi piace invece leggere sul forum come ognuno risolve, o tenta di farlo, questa difficoltà che ci accomuna.
Per quanto concerne la morte, qualcuno con cui ho condiviso una stanza d’ospedale a suo tempo, adesso non c’è più. È un dispiacere, ma bisogna stare attenti a dividere il dispiacere per la perdita della persona alla paura che capiti a te. Sono due cose distinte. La morte di un conoscente non deve essere l’occasione per fomentare le proprie paure.
Cosa ti fa più paura?
Mi fa paura l’idea di non poter dare il massimo della mia intelligenza. Di non poter arrivare a essere felice come solo una persona realizzata può esserlo. In generale sono paure prioritarie rispetto all’hiv. Nonostante l’opportunismo e la potenza del virus c’è nell’essere umano una motivazione alla vita che è precedente e superiore. Lo considero un istinto di conservazione dell’anima.
Come si può trovare un senso alla sofferenza?
Per me la sofferenza ha senso solo se insegna qualcosa. Nel mio caso sento che è stata utile perché mi ha fatto fare dei passi che altrimenti non avrei fatto. Naturalmente deve avere un termine. La sofferenza ad oltranza è un insulto alla vita. E questo non lo tollero.
(Autore: il superficiale, data di pubblicazione 11/08/2010)
