Da quanto tempo sei positivo e come l'hai scoperto? Il tuo rapporto con l’ambiente ospedaliero come va? Sei seguito anche da uno psicologo?
Ho scoperto di essere malato di HIV lo scorso dicembre, esattamente pochi giorni prima di Natale. Nelle settimane precedenti avevo notato alcuni linfonodi gonfi sul collo. Inizialmente il mio medico di base pensava fossero dovuti alla convalescenza a seguito di un intervento chirurgico che mi ha costretto a letto per tre settimane. Successivamente, non sgonfiandosi, lo stesso medico ha ritenuto utile farmi fare delle analisi di routine, tra le quali anche il test. Ho effettuato i prelievi in un centro privato convenzionato per evitare le solite code di attesa delle strutture pubbliche e per avere libertà di scelta negli orari per non assentarmi dal lavoro. Al primo test di screening (Elisa) è subito risultato positivo, per cui la dottoressa del laboratorio mi chiamò con una scusa dicendomi che per i risultati ci volevano alcuni giorni in più per via delle festività; non so perché ma la telefonata non mi sembrò convincente, per cui i miei pensieri iniziarono a divagare. Dopo alcuni giorni mi richiamò per dirmi che era andato perso del plasma e che aveva bisogno di un altro prelievo. Lì capii che qualcosa non andava e i pensieri iniziavano a diventare sempre più reali. Dopo seppi che il secondo prelievo era per la verifica di elisa e che le altre provette che ovviamente non erano andate perse, erano servite per mandarle nel laboratorio dell’ospedale degli infettivi, dove sono in cura adesso, per il Western Blot che ovviamente risulto positivo in quasi tutti i parametri.
Dopo due giorni dalla scoperta mi recai all’ Amedeo di Savoia per iniziare il mio iter burocratico e sanitario entrando ufficialmente nel data base dei sieropositivi della regione Piemonte. Devo dire che a parte la struttura ospedaliera molto poco accogliente e triste negli arredi, ho avuto la fortuna di essere affidato ad un immunologo molto preparato con il quale ho un ottimo rapporto. Non sono seguito da uno psicologo perché non lo ritengo necessario. E’ della stessa idea anche l’immunologo che mi segue.
Il senso di colpa e di vergogna associati alla malattia: li vivi? Ti nascondi?
Non ho alcun senso di colpa, non ho rancori nei confronti di chi mi ha infettato. So perfettamente chi e quando! La conferma l’ho avuta proprio andando in ospedale. E’ li che ho incontrato l’uomo chi e mi ha contagiato. Ho già avuto modo di postare in qualche discussione il mio pensiero che si riassume in poche ma semplici parole: l’avevo messo in conto!
E’ utile puntualizzare che l’aver messo in conto un possibile “incidente di percorso”, non significa che ne avevo previsto l’arrivo o che conoscevo quale sarebbe stato il mio destino.
Come tutti, penso che nessuno voglia portare un fardello cosi grande, però il virus è dentro di me e questo non può cambiarlo nessuno. A questo punto … tanto vale vivere e cercare di farlo nel migliore dei modi, con serenità e con l’aiuto dei medici.
Ho scelto di vivere la mia sieropositività nell’assoluto riserbo. Ho condiviso questa notizia solo con cinque persone che mi sono vicine ogni giorno con la loro amicizia. Nonostante la distanza che ci separa loro sono sempre presenti nella mia vita. Condividiamo tutto, adesso anche la mia malattia.
In famiglia ho scelto di non dire nulla, fondamentalmente per il fatto che loro vivono in un'altra regione ed essendo distanti non voglio che si preoccupino. Arrivo da una famiglia “terrona” nella quale ho fatto fatica a dichiarare la mia omosessualità. Ritengo che questa notizia sarebbe troppo dura da sopportare. I miei genitori hanno ormai 70 anni e ritengo che in questa fase della loro vita, si meritino un po’ di serenità dopo tutti i sacrifici che han fatto per i figli. Siamo noi figli a doverci prendere cura di loro adesso e non il contrario.
Continuo a vivere la mia vita tra carriera lavorativa e interessi. L’hiv non ha cambiato le mie abitudini; ha solo modificato un po’ i miei impegni.
Il tuo rapporto con i farmaci.
Sono entrato in terapia praticamente subito dopo aver scoperto di essere hiv+. I miei valori erano abbastanza inquietanti, tanto che l’inizio dell’HAART era indispensabile.
Quando il mio immunologo mi parlò di terapia antiretrovirale, non sapevo bene a cosa si riferisse e che cosa avrebbe comportato. Mi parlò dei principi attivi che avrei assunto con quei farmaci, mi diede qualche consiglio su come e quando iniziare e si raccomandò di seguire la terapia senza mai saltare un giorno. Mi spiegò i rischi che correvo nel non prendere la mia dose giornaliera e mi mandò a casa con una bustina in plastica marrone con all’interno i miei tre farmaci. Dalle analisi risultò che avevo già sviluppato delle resistenze ad alcuni farmaci.
Senza alcuna esitazione, quella sera stessa iniziai. Fortunatamente ero a casa dal lavoro per le vacanze di natale per cui ebbi tempo di verificare che non vi fossero effetti collaterali. Dopo una settimana, passai l’assunzione della terapia dalla sera alla mattina e da allora non ho sgarrato un giorno. Ogni mattina mi sveglio, faccio colazione, faccio terapia e mi preparo per andare a lavoro.
E il tuo rapporto con gli altri come è cambiato?
Non è cambiato nulla rispetto allo scorso dicembre. Chi mi conosce e sa della mia malattia dice che sono la rimasto lo stesso. Chi mi conosce e non sa della mia condizione di salute vede sempre la stessa solarità di sempre. Parlo della mia malattia, ci scherzo su. Una mia cara amica vive la sieropositività di un suo parente ex tossico. Un veterano, che oggi vive la sua vita con una moglie sieronegativa. Forse è l’unica dei cinque amici che sanno, a capire e a starmi più vicino.
Malattia e corpo e, di riflesso, malattia e sesso: e' cambiata la percezione del corpo, hai avuto problemi col sesso?
La malattia, oltre che nel mio organismo, è visibile esternamente anche sul mio corpo. Contemporaneamente alla sieropositività il mio corpo ha sviluppato un tumore notoriamente conosciuto come Sarcoma di Kaposi. Le lesioni sono visibili sul mio corpo e in forma più leggera (fortunatamente) anche sul viso. E’ inevitabile per me, guardandomi allo specchio, vedere come la malattia abbia “sfigurato” il mio corpo.
Quando ne ho parlato con l’immunologo, facendogli vedere le lesioni, mi ha sconsigliato qualsiasi cura chemioterapica, sostenendo che la terapia antiretrovirale avrebbe fatto regredire il KS nel tempo. Sant’uomo. Che Dio lo benedica per il lavoro che fa e per il modo in cui approccia anche le cose più terribili come può essere un tumore. Oggi Kaposi è in regressione e fortunatamente non è intaccato organi interni.
Il sesso! Cos’è? Una cosa che si mangia?
Sono lontano dal sesso da molto tempo. Ancora prima di sapere della mia sieropositività avevo chiuso con qualsiasi tipo di attività sessuale. Avevo dei problemi che ho risolto con un intervento chirurgico, per cui era inevitabile non far sesso.
Dopo mesi di astinenza, m’è piombata la notizia del virus tra capo e collo ed oggi è l’unico blocco psicologico e fisico che ritengo di avere.
Oltre alla “vergogna” di mostrarmi per il tumore presente sul mio corpo, oggi il terrore più grande è quello di rapportarmi sessualmente con altre persone. Non ho paura di contagiare, quanto di essere contagiato da altre MST che possano aggravare il mio attuale stato di salute.
Sicuramente dovrò lavorare molto su questo aspetto, anche se con tutta sincerità devo ammettere che il sesso non mi manca.
Discriminazione: ne sei stato oggetto?
Non sono mai stato discriminato ne per le mie scelte sessuali, ne , tanto meno, per la mia condizione di salute.
Forse solo qualche incidente di percorso negli anni per via dell’ignoranza, ma nulla di cui valga la pena ricordarne l’avvenimento
Vivendo la mia sieropositività nel riserbo più totale, non vi è possibilità di creare un precedente.
Mi è capitato di confrontarmi con gente ignorante che con grande stupore da parte mia. è compagna in quest’avventura. Anche in questo caso, ritengo che l’ignoranza sia alla base degli attacchi per cui ho imparato a lasciar correre. Qualche tempo fa mi è stato passato un messaggio che in poche parole racchiude un pensiero che condivido in pieno e ne riporto il passaggio più esaustivo: è un modo come un altro per difendersi dalla dura realtà, ciascuno di noi usa trucchi diversi, ci sono diverse fasi da passare e ognuno si difende dal dolore come può.
Se sei consapevole di questo, ovvero che chi attacca in realtà si sta difendendo da qualcosa (di solito da sé stesso e dal suo dolore), puoi vedere le cose in modo un po’ differente e sorvolare .
Cerco di contrastare l’ignoranza consapevole che questo mio “difetto” mi rende soggetto a critiche.
Le Associazioni: cosa ne pensi, cosa vorresti facessero?
Da volontario, ritengo che le associazioni siano un supporto molto importante in tutti i settori. Ho vissuto in prima persona, facendo parte di un associazione di volontariato medico-sanitario, quanto può essere importante per chi soffre una parola di conforto, una stretta di mano o il solo fatto di poter ascoltare uno sfogo.
Non ritengo di poter dare un giudizio in merito. Me sento di dire: meno male che ci sono e soprattutto che c’è gente che dedica una parte della propria vita nell’aiutare il prossimo.
A quali compromessi ti costringe la malattia?
Allo stato attuale gli unici compromessi con la mia malattia sono quelli di conviverci, di portarla dentro di me e, spero per poco, anche fuori. Ho stretto un patto con Prezista, Truvada e Norvir affinchè si impegnino con il sottoscritto a tenere a bada la malattia.
Ad oggi il quartetto ha portato ottimi risultati. Di questo ovviamente ringrazio anche i medici che mi seguono.
Qual è stato il momento più duro da quando sei sieropositivo?
Risulterò impopolare, ma a parte un paio di momenti di sconforto nei giorni successivi alla scoperta dell’ hiv, in questi mesi non ho vissuto pressioni o oppressioni particolari relative alla malattia. Di certo non è una passeggiata e non sottovaluto nulla.
In questo tempo mi sono dedicato al sapere, allo studio di tutti gli argomenti riguardanti l’hiv, la sua progressione, la ricerca, la sperimentazione… insomma non mi sono mai fermato.
Adesso che siamo in prossimità delle vacanze estive fatte di riposo e relax, temo che lo star fermo inizii a farmi riflettere in maniera più profonda sul tutto quello che è accaduto in questi mesi. Spesso mi domando se rischio un crollo psicologico !?!?!?
E’ possibile che i momenti duri debbano ancora arrivare.
Come è il tuo rapporto con gli alti sieropositivi, cosa sopporti di meno in loro, che sensazioni provi quando leggi che uno di loro ci lascia?
Non ho alcun rapporto con i sieropositivi! Mi spiego meglio: io mi rapporto con delle persone perché “ghettizzare”!?!?. Essere sieropositivo non credo sia diverso dall’essere gay, etero, cinese, americano o di colore.
Fondamentalmente siamo esseri umani con pregi e difetti; di conseguenza non sopporto le stesse cose che non sopporterei nella gente “normale”. Quale sarà poi la normalità? Odio l’ignoranza. A parte qualche caso sporadico di ignoranza cronica, devo dire che anche da questo punto di vista sono stato fortunato. Ne ho incontrati pochi. Non riempiono neanche le dita di una mano.
Ho avuto il grande onore di conoscere personalmente gente che vive con la malattia da moltissimi anni e nonostante siano evidenti i segni dell’hiv sui loro corpi, affrontano la loro vita day by day. Da loro imparo che è necessario lottare e da molti di loro “rubo” la forza d’animo per andare avanti nel mio percorso.
Da quando sono iscritto in questo forum ho letto post di gente che ci ha preceduto. Provo una grande sofferenza che subito si compensa con un senso di pace.
Di recente ho dovuto salutare un caro amico che ha lottato per anni contro una brutta malattia. Lui ha lottato ed ha sofferto vendendosi mutilare parti del corpo che il diabete stava necrotizzando.
Chi ci lascia, ci precede di qualche tempo.
Cosa ti fa più paura?
Ho paura di perdere il controllo della mia vita, che la malattia mi invalidi. Non ho paura della morte.
Come si può trovare un senso alla sofferenza?
Sono credente. Non pratico, ma credo! La sofferenza fa parte dell’essere umano.
Un giorno, da qualche parte, qualcuno ricompenserà ognuno di noi.
(Autore: il superficiale, data di pubblicazione 08/07/2010)
